martes, 18 de junio de 2013

Mi doctor Mr. T

Ha sido una semana dura, después de mil exámenes recibí mi resultado: usted no tiene nada NADA! Todos estaban muy contentos menos yo, ¿Cómo estando tan sana me siento tan mal? Así que llamé a mi médico en méxico que me ayudó a entender un poco más la situación y no desesperarme. Él cree que tengo citopatía pero que no están encontrando cómo diagnosticar y uno de mis médicos franceses también, el 26 iré a ver a mi nuevo " especialista" que pasa de mí y cree que estoy loquísima ( que no cuestiono) y que simplemente son bajas de tensión. 

En fin con tanta locura decidí volver a mis raíces místicas, mágicas y musicales y fui a un médico acupunturista. Mu majete el chaval que me envió muchos chochitos y movidas y lo mejor: un jarabe de oro! De orooooo! Yo estoy dispuesta a todo, siempre y cuando sea por vía oral, que los franceses están mu locos. 

Escribo pronto y les cuento cómo va mi tratamiento, seguro me vuelvo una hippie y dejo la vida en la ciudad. 

jueves, 6 de junio de 2013

¿Esto dónde va?

Algo que quiero hacer en este blog es una reseña de medicamentos, les sonará un poco absurdo pero cada vez que hablo con un paciente, una de las principales discusiones es sobre qué tal llevamos los tratamientos. El día de hoy voy a escribir de un medicamento que me hizo descojonarme, si, porque a veces las enfermedades se vuelven tan ridículas que no te queda más que reír.

Uno de los principales síntomas que he presentado son los "desordenes gastrointestinales", que ya se imaginaran que son los desordenes menos glamourosos del grupo. El jueves pasado el médico me dio un medicamento para remediar la colitis: Lactulose.

Todo iba muy bien hasta que saqué el sobre con el medicamento (ver foto). Dónde dice "Voie orale: Vía oral" (de toda la vida de Dios) y abajo "Voie rectale: Sin comentarios"

Yo pensé que tal vez el medicamento viene en 2 presentaciones (yo esperaba que me hubiesen dado la oral) cuando se imaginaran la sorpresa al saber que el líquido que me estaba bebiendo es un 2x1!!!! si señores un liquido sabor fresita que puedes beberte o ejem ejem, introducir de otra manera.

Yo alucino, los franceses aman los supositorios ¡Qué se le va a hacer!

Y el medicamento sabe a fresita ¿Queda claro?


Perdidos entre la neurosis y un embarazo ectópico

Realmente es difícil determinar cuándo fue que comencé a presentar síntomas de citopatía, desde pequeña fui una niña muy débil que se enfermaba todo el tiempo. No podía pasar un mes de mi vida sin oír el discurso "Es que es muy delgada, es que no come". Es verdad, era una niña extremadamente delgada, y luego fui una adolescente extremadamente delgada. En constantes visitas al médico preguntaban a mi madre si sospechaba de un desorden alimenticio, tuve la suerte de que mi madre nunca dudó en mi estabilidad emocional, no sé que hubiese sido de mi si me hubiesen metido en el tren "anorexia nerviosa". 

Entre los 18 y los 22 años comencé a presentar dolores abdominales constantes, que me llevaron a visitar distintos ginecólogos y especialistas, cuando veían que estaba bien y no había ninguna razón orgánica para el malestar, creían que simplemente era una niña "muy sensible", inclusive una doctora llegó a creer que había sido violada de pequeña y sospechaba de algún tipo de neurosis o ansiedad.

Comencé a estar más enferma mientras vivía en Egipto, que debo decir no es la situación ideal para enfermarte de algo completamente desconocido, mis viajes de un médico a otro en un país tan distinto y en una realidad tan complicada me dejaron destrozada, estaba cansada de pasar por miles de pruebas y médicos y sobretodo de los diferentes diagnósticos que me hacían pensar más en un juego de loteria que en otra cosa: embarazo ectópico (que se desechó la idea gracias a una ecografía vaginal... gracias doctor) , amibas (con inyecciones de penicilina a domicilio), hepatitis, anemia (mi pobre hermana luchando por conseguir espinacas en Egipto), gastritis, etc, etc, etc. Obviamente miles de exámenes de sangre, orina, etc que siempre tenían el mismo resultado: Está todo bien.

Todos los médicos llegaban a la misma conclusión y tratamiento: Montse eres una niña muy nerviosa, no tienes nada, tienes que ser más tranquila y vivir una vida sin estrés.

Así que a  todos aquellos médicos que me trataron y que nunca creyeron que tenía algo: Si, era una niña nerviosa, nerviosa porque estaba muy enferma y nunca nadie creyó en mi. 

Algo que he aprendido en este "viaje" es que los médicos tienden a ser condescendientes con los pacientes cuando en realidad  no necesitamos un psicólogo o un amigo, necesitamos a un científico que no deje ir nuestro caso hasta encontrar una respuesta.

Yo tuve la suerte de encontrar ese médico, no sin antes tropezarme con 2 o 3 diagnósticos más... (Continuará)


Pasándolo bien, con citopatía y todo ;)
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miércoles, 5 de junio de 2013

3,2,1 ¡Comenzamos!

En diciembre de 2012, después de 4 años de pruebas, cirugías e incontables visitas a médicos (en 4 países distintos) fui diagnosticada con citopatía mitocondrial. Éste ha sido un viaje muy difícil debido a la incertidumbre y falta de información por lo que he decidido comenzar este blog para juntar información sobre esta enfermedad que llega a ser completamente discapacitante.

El propósito de este blog no es solo el de informar sino el de crear una comunidad de pacientes para darnos apoyo y para compartir nuestras historias, y no solo las historias de citopatía sino de la vida, porque no podemos dejar que esta enfermedad se convierta en nuestro todo, tenemos que seguir adelante y luchar día a día y darnos cuenta que esto solo es una pequeña parte de nuestra historia de vida.

Asi que me presento : Mi nombre es Montse, tengo 27 años, tengo citopatía mitocondrial y voy a compartir mi historia con ustedes.